Screening salvavita: una battaglia per il diritto alla salute
La famiglia di Sofia, scomparsa nel 2009 a causa di una patologia non diagnosticata tempestivamente, ha avviato un’importante iniziativa per il diritto alla salute in Italia, evidenziando l’assenza di uno screening salvavita che avrebbe consentito una diagnosi precoce e un trattamento efficace mediante la terapia genica dell’Ospedale San Raffaele di Milano. L’associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS, con sede a Firenze e operativa a livello nazionale, si è formata per trasformare il lutto in azione lavorativa e advocacy, riporta Attuale.
Negli ultimi dieci anni, il gruppo ha svolto un ruolo cruciale nella realizzazione di un test di screening per la Mld, rapido ed efficace, grazie anche al supporto delle famiglie che hanno fornito campioni al laboratorio di screening neonatale del Meyer di Firenze. Questo sforzo ha permesso di compiere progressi significativi, ma la situazione attuale presenta delle criticità. Nonostante l’esistenza del test, molti neonati non possono beneficiarne a causa di inefficienze burocratiche e differenze regionali.
Oggi la priorità per Voa Voa è quella di garantire che questa scoperta non rimanga compromessa tra burocrazia e disparità locali. L’associazione è determinata a trasformare questa opportunità scientifica in un diritto sanitario accessibile per tutti i neonati italiani. Le famiglie sono fortemente coinvolte in questa causa, sostenendo iniziative nei loro territori per rimuovere ostacoli e agevolare decisioni istituzionali concrete.
Un accesso tempestivo a una diagnosi può aprire la porta a trattamenti con terapia genica, permettendo ai bambini di vivere una vita normale. Quando però si rinvia una diagnosi, non si tratta semplicemente di una fatalità, ma di un failimento delle istituzioni che produce iniquità e ingiustizia sociale. Le associazioni come Voa Voa chiedono alle Regioni che non hanno ancora risposto a questa necessità di prendere la responsabilità del loro ruolo nel garantire accesso alla salute per tutti i cittadini.
*Presidente di Voa Voa Amici di Sofia Aps
