BRUXELLES – Un’importante conferenza internazionale dal titolo “PANS & PANDAS – A bridge between science, healthcare, and European policies” si terrà domani, 13 maggio, dalle 13.30 alle 19.00, al Parlamento europeo di Bruxelles, nella sala JAN 2Q2 dell’edificio József Antall. L’incontro, promosso dall’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE e ospitato dall’eurodeputato Salvatore De Meo, gode del patrocinio del Parlamento europeo e della Medaglia del Presidente della Repubblica italiana, riporta Attuale.
L’evento rappresenta una svolta significativa a livello europeo: per la prima volta si riuniranno le principali associazioni e fondazioni impegnate nella lotta alle sindromi PANS e PANDAS, con l’obiettivo di creare una rete collaborativa che favorisca la cooperazione scientifica, l’armonizzazione dei protocolli terapeutici e il riconoscimento istituzionale di queste malattie neuropsichiatriche immuno-mediate.
“Quello di Bruxelles sarà un momento storico perché, per la prima volta, le principali realtà europee impegnate su queste patologie si confronteranno in modo coordinato all’interno delle istituzioni europee”, ha dichiarato Vincenzo Casaregola, colonnello della Guardia di Finanza e genitore di una bambina affetta dalla sindrome, nonché responsabile dei rapporti istituzionali dell’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE. “L’obiettivo è costruire una rete stabile capace di dare voce alle famiglie, promuovere la ricerca scientifica e favorire percorsi diagnostici e terapeutici condivisi a livello europeo”.
La conferenza si aprirà con i saluti istituzionali della presidente del Parlamento europeo Roberta Metsola, dell’eurodeputato Salvatore De Meo, della ministra italiana per le Disabilità Alessandra Locatelli, del sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato e dei rappresentanti dell’associazione promotrice. E’ prevista anche la testimonianza di Nicole Minardi, Alfiere della Repubblica italiana, che porterà la voce dei giovani pazienti.
La sessione scientifica vedrà la partecipazione di esperti internazionali, tra cui rappresentanti di Sapienza Università di Roma, Columbia University, Yale e Stanford, i quali presenteranno studi sui meccanismi patologici, l’infiammazione cerebrale, i biomarcatori diagnostici e i metodi terapeutici relativi alle sindromi PANS e PANDAS.
Nel pomeriggio si svolgerà anche l“European Associations’ Forum”, un momento di confronto tra le associazioni di Italia, Romania, Spagna, Regno Unito, Norvegia, Svezia e Polonia, al fine di elaborare una strategia europea condivisa a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie. L’incontro sarà moderato dal giornalista Alberto Rugolotto, con il coordinamento scientifico di Tim Ubhi e Alberto Spalice.
Secondo quanto riportato sul sito dell’associazione PANDAS Italia ODV, la PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) e la PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections) sono sindromi neuropsichiatriche pediatriche caratterizzate da un insorgenza improvvisa di sintomi comportamentali e neurologici nei bambini e negli adolescenti. La PANS è definita clinicamente e manifestatasi rapidamente attraverso sintomi quali disturbo ossessivo-compulsivo (DOC), tic, ansia intensa e cambiamenti comportamentali che si possono sviluppare in poche ore o giorni, mentre la PANDAS è una sottocategoria della PANS i cui sintomi si associano a infezioni da streptococco beta-emolitico di gruppo A.
